Άγχος και απομόνωση για τους ασθενείς με σκλήρυνση

Tα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας στην οποία συμμετείχαν 1.500 άτομα που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (RMS) και οι φροντιστές τους, από 7 χώρες του κόσμου (Αυστραλία, Καναδά, Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ), ανακοινώθηκαν με αφορμή την καμπάνια ενημέρωσης «The World vs.MS».

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας οι σωματικές και οι συναισθηματικές επιπτώσεις στους ασθενείς με Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (RMS) είναι πολλές, καθώς αντιμετωπίζουν μεγάλες αντιξοότητας καθημερινά.Συγκεκριμένα, πάνω από τους μισούς ερωτηθέντες που ζουν με Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (RMS) ανέφεραν ότι τα προβλήματα μνήμης που παρουσιάζουν περιορίζουν κατά πολύ τις καθημερινές τους δραστηριότητες.Επιπλέον, πάνω από τους μισούς ανέφεραν ότι η ικανότητά τους να επεξεργάζονται πληροφορίες έχει δυστυχώς επιβραδυνθεί, ενώ οι μισοί από τους ερωτηθέντες απάντησαν ότι νιώθουν κατάθλιψη και υπερβολικό άγχος.Επιπροσθέτως, πάνω από τους μισούς συμμετέχοντες ανέφεραν ότι νιώθουν τη μοναξιά και βιώνουν την απομόνωση λόγω της ασθένειά τους.Τα 2/3 των ερωτηθέντων ανέφεραν επίσης ότι η ασθένεια τους έχει επηρεάσει στον τομέα της εργασίας τους καθώς δεν έχουν πλέον τις ίδιες ικανότητες να αντεπεξέλθουν και δεν είναι εύκολο να κρατήσουν τη δουλειά τους.

Επίσης, το 1/3 εξ αυτών απάντησε ότι αισθάνεται πως τα προβλήματα που αντιμετωπίζει με το ουροποιητικό σύστημα και σχετίζονται με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, είναι ένας σοβαρός παράγοντας στις αποφάσεις που παίρνουν όταν προγραμματίζουν να βγουν από το σπίτι.Τέλος, από την πλευρά των φροντιστών αυτή τη φορά, πάνω από τους μισούς ερωτηθέντες εξέφρασαν τον φόβο που νιώθουν μήπως επιδεινωθεί η κατάσταση του ατόμου που φροντίζουν.

Σύμφωνα με τους ειδικούς, η κλινική εξέλιξη της νόσου διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Ορισμένοι από τους παράγοντες που θεωρούνται δυσμενείς για την εξέλιξη της νόσου, είναι η ηλικία ≥35 έτη κατά την διάγνωση, το ανδρικό φύλο και οι συχνές υποτροπές τα πρώτα 2 χρόνια.

Όπως είπαν, η πολλαπλή σκλήρυνση ενέχει σημαντικό κίνδυνο αναπηρίας εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα. Με την κατάλληλη αγωγή το 40-50% των ασθενών θα εμφανίσουν κατάθλιψη κάποια στιγμή στη ζωή τους κάτι που επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών περισσότερο από οποιοδήποτε άλλο σύμπτωμα.Όπως τόνισαν οι γιατροί, η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των συγγενών τους. Αρκεί μόνο να σημειώσουμε ότι μέχρι και 90% των ασθενών εμφανίζουν μειωμένη κινητικότητα, ενώ διαταραχή της βάδισης μπορεί να παρατηρηθεί και αρκετά νωρίς στην πορεία της νόσου.

Ο διάμεσος χρόνος για να φτάσει ο ασθενής σε EDSS 6.0 (δηλ. να χρειάζεται μπαστούνι για να περπατήσει) είναι 20-29 χρόνια μετά το πρώτο σύμπτωμα.Το 21%των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση δεν μπορούν να περπατήσουν χωρίς υποστήριξη 15 χρόνια μετά τη διάγνωση.Μέχρι 70% των ασθενών θα εμφανίσουν έκπτωση της γνωσιακής τους λειτουργίας (μειωμένη ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών, δυσκολία ανάκλησης πληροφοριών, μειωμένη ικανότητα συγκέντρωσης και προσοχής, δυσκολία στην εκτέλεση λειτουργιών). Οι μισοί ασθενείς δεν μπορούν να ολοκληρώσουν τις επαγγελματικές και οικιακές τους υποχρεώσεις 10 χρόνια μετά τη διάγνωση.

Με στόχο να αλλάξει η εικόνα που έχει ο κόσμος για την πολλαπλή σκλήρυνση, η Sanofi Genzyme ξεκίνησε τη λειτουργία μιας διαδραστικής πλατφόρμας www.vs-MS.com, σε παγκόσμιο επίπεδο, μέσα από την οποία στοχεύει να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, αλλά και να στηρίξει με κάθε τρόπο όλους αυτούς τους ανθρώπους που επηρεάζονται άμεσα γιατί ζουν δίπλα σε ένα άνθρωπο με σκλήρυνση.